Sáng 14-4-2016, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Bộ Y tế tổ chức Lễ kỷ niệm “Ngày Hemophilia Thế giới 17-4-2016”.
Đây là hoạt động được tổ chức hằng năm trên khắp thế giới từ năm 1989 nhằm nâng cao nhận thức về hemophilia (bệnh máu khó đông) và các rối loạn chảy máu, góp phầm bảo đảm nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị cho những người bệnh rối loạn chảy máu trên thế giới. Năm 2016, Liên đoàn Hemophilia Thế giới (WFH) tập trung vào việc nâng cao nhận thức nhằm giải quyết một thách thức lớn đó là sự hạn chế trong việc tiếp cận với chẩn đoán và chăm sóc của người bệnh.
Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tốt VIII/IX. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong.
Bệnh thường gặp ở nam giới, gồm các triệu chứng như sưng đau, hạn chế vận động và biến dạng cơ, khớp. Bệnh thường xuất hiện các xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi. Chảy máu lâu cầm ở các viết thương hở hoặc sau phẫu thuật. Ngoài ra, bệnh nhân có thể bị chảy máu bất kỳ vị trí nào khác.
Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên Thế giới. Một số ít được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời, trong khi phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên. Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Vì vậy, WFH cho rằng việc bảo đảm tất cả những người bệnh rối loạn chảy máu được chẩn đoán sớm và chăm sóc đúng cách là trách nhiệm và cũng là tầm nhìn chung của toàn xã hội.
Mặc dù Việt Nam đã có bước tiến dài trong chăm sóc và điều trị hemophilia và các rối loạn chảy máu, nhưng đây vẫn còn là thách thức lớn khi mới chỉ có gần 40% số bệnh nhân trên cả nước được phát hiện và điều trị. Hiện nay, trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương là cơ sở lớn nhất, cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh.
Theo GS, TS. Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, đồng thời là Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: “Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh. Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ có kết quả tốt đối với sức khỏe người bệnh, giúp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có”.
Thu Huyền